2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。为了让更多人了解罕见病，关注罕见病群体，复旦大学各附属医院将举办一系列以“不止罕见”为主题的公益活动，服务和惠及更多罕见病患者，诚挚邀请您共同参与，传递温暖与希望。路虽长，我们携手并肩，奋力前行！

活动信息

中山医院：“瀚蓝通途 不止罕见”特别活动

中山医院罕见病诊疗中心即将启动以“瀚海通途，不止罕见”为主题的罕见病日患者关爱活动。本次罕见病日特别活动将于2月28日8:30开始，以线上直播形式开展，包括专家对谈、科普和义诊三大板块。

在专家对谈环节，邀请到心内科的张书宁、崔晓通、徐亚妹以及心脏超声诊断周年伟医生，围绕“隐藏在心肌肥厚下面的罕见病”这一主题交流讨论。

科普环节由皮肤科杨骥主任和变态反应（过敏）科金美玲主任，分别开展以“系统性硬化症的早期诊治”和“认识遗传性血管性水肿（HAE） ”为主题的科普讲解。

多学科义诊环节将由中山医院不同科室的多位专家做客直播间，进行罕见病线上答疑。直播预先开放问题收集，欢迎扫描下方的二维码填写您的疑问，收集的问题将经过医生筛选整理后，于直播当日进行解答。

注意：请确保问题内容与罕见病相关，尽量将问题描述得清楚完整，同一个问题避免重复提交，以便医生能够更好地回答您的问题。

华山医院：系列医学科普讲座揭秘病魔真面目

根据《2024年华山医院门诊罕见病报告》显示，医院2024年共接诊了1.6万余位罕见病患者，诊断6.7万余人次，涉及67个罕见病病种。

诊断量占比前五的学科依次为：神经内科、内分泌科、皮肤科、风湿职业病科、血液科。

诊断占比最多的病种依次为：重症肌无力、自体免疫性脑炎、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、肢端肥大症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、系统性硬化症、天疱疮等。

正值2月28日国际罕见病日来临之际，专家教授们特别在中国罕见病联盟平台和华山医院官方视频号“医直播”中准备了多场线上科普直播，在线划重点揭秘病魔真面目。

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